I v létě spolu...

26.07.2024

"Čauky! Jmenuji se Bořek. Je mi 5 let. V minulém roce se mi už podruhé obrátil život naruby, když nám lékaři řekli, co mi doopravdy je." 

Bořek má diagnostikován Nethertonův syndrom a stal se tak pátou osobou v České republice, která tímto onemocněním trpí. Jedná se o genetické vrozené onemocnění postihující kůži a je nevyléčitelné. Bořek dále trpí různými potravinovými alergiemi a histaminovou intolerancí, proto musí dodržovat přísnou dietu i denní režim.

"I přes veškerou mou snahu, hlídání alergenů a přípravu neustále čerstvé stravy, má Bořek problémy s vyprazdňováním. Jeho stav je hodně proměnlivý, na podzim jsem musela pořídit kočárek, protože kvůli stavu kůže nedokázal chodit. Domů jsem ho musela vynášet po schodech do bytu, který je ve čtvrtém patře v domě bez výtahu." popisuje jeho maminka Lenka některé z potíží.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Aby mohl Bořek v novém domě žít, je pro něj nejdůležitější čisté a teplotně stabilní prostředí. Dům potřebuje celou řadu vnitřních i vnějších úprav. Na část oprav Lenka prostředky má, ale na zateplení, vnitřní stavební úpravy a rekuperaci pro sterilní prostředí jim peníze chybí.

Veškeré nezbytné úpravy nám doporučila lékařka.

"Mým největším snem je posadit se do stínu na terase s vodní mlhou, kde si budu kreslit. Konečně bych mohl být v létě taky venku a mohli bychom být všichni tři se ségrou a mamkou spolu." uzavírá Bořek.

Děkujeme moc Vám všem za podporu a finanční pomoc.

© OSPLD, Donio